TG Schlaglicht: EURORDIS – Frankreich

18.07.2022 I EURORDIS – Frankreich

Dass jeder Mensch eine angeborene und nichtabsprechbare Würde hat, gilt heute in weiten Teilen der Welt als Selbstverständlichkeit. Dieser ethische Grundsatz findet sich wieder in der allgemeinen Erklärung der Menschenrechte, zudem in diversen staatlichen Verfassungen. Im Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland zeigt sich dessen besondere Relevanz etwa darin, dass die Würde des Menschen gleich im ersten Artikel als „unantastbar“ und staatlich zu schützendes Gut verankert ist. Doch stellt sich gerade vor diesem Hintergrund die drängende Frage, ob es sich mit Blick auf den gesellschaftlichen Alltag nicht eher um ein unverwirklichtes Ideal als unsere gelebte Praxis handelt. Denn Beispiele dafür, dass „die Würde des Einzelnen“ auch im Westen zu oft weder Grundsatz noch Maßstab des Handelns ist, gibt es einige, unter anderem in einem unserer wichtigsten Gesellschaftsbereiche, dem Gesundheitswesen. Von einer Würdeverletzung kann prinzipiell jede*r betroffen sein, insbesondere jedoch jene, die mit einer sogenannten „seltenen Krankheit“ geboren wurden oder an ihr erkranken. Die Aussichten auf eine angemessene Behandlung oder überhaupt eine korrekte Diagnose sind dann relativ gering. Diesem Missstand setzt sich die gemeinnützige Organisation „European Organisation for Rare Diseases“ (EURORDIS) aus dem Transnational Giving Programm der Maecenata Stiftung entgegen. Sie lobbyiert mit beachtlichem Erfolg für Betroffene seltener Krankheiten, die das Gesundheitswesen und die Gesellschaft viel zu oft ausblenden.

Zum Hintergrund: Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union dann als „selten“, wenn das Verhältnis der von ihr Betroffenen bei 2.000:<1 liegt, das heißt, wenn in einer Gruppe von 2.000 Menschen weniger als eine Person an der Krankheit leidet. Behandlungsmöglichkeiten sind in diesen Fällen rar, denn es mangelt an Kenntnissen, Kapazitäten und entsprechend an diagnostischem Werkzeug. Dies ist eine Ursache des marktwirtschaftlichen Kalküls, welches lautet: Je geringer die Anzahl von Patient*innen für Behandlungen und Medikationen ist, desto weniger zahlen sich Investitionen in Forschung und Entwicklung aus. Oftmals stehen Patient*innen in der Folge isoliert da, werden eher als Störfaktor wahrgenommen, worunter nicht nur sie selbst leiden, sondern ebenfalls das soziale Umfeld, ihre Freund*innen und Familien. Als kleine Gruppe von Betroffenen ist es kaum möglich, die beschriebenen Missstände als lösungsbedürftiges Problem in die breite gesellschaftliche Wahrnehmung zu hieven.

Hier knüpft EURORDIS an. So weist die 1997 in Frankreich gegründete Not-for-Profit-Organisation darauf hin, dass von einer spezifischen seltenen Krankheit möglicherweise wenig Menschen betroffen sind, jedoch die Zahl derer, die unter seltenen Krankheiten leiden, insgesamt beträchtlich ist. Ein im Fachmagazin Nature publizierter Artikel geht etwa davon aus, dass 3,5%-5,9% der Weltbevölkerung unter einer seltenen Krankheit leiden. Das heißt, selbst wenn man 3,5% als unteren Wert ansetzt, muss von knapp 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten ausgegangen werden. Diese Gruppe ist somit weitaus größer als allgemeinhin angenommen. All jenen Menschen will EURORDIS eine Stimme geben und vertritt zu diesem Zweck über 974 Organisationen aus 74 Staaten, die sich seltenen Krankheiten widmen. Neben der öffentlichen Aufmerksamkeit die EURORDIS mit ihrer Arbeit erzielt, ermöglicht es die Organisation Betroffenen gesehen und gehört zu werden und setzt sich dafür ein, die Informationszugänglichkeit zur Behandlung seltener Krankheiten zu erhöhen. Einen besonderen Fokus legt EURORDIS außerdem darauf, Anreize zur wissenschaftlichen Erforschung seltener Krankheiten zu geben und stellt selbst Teams, die medizinische Behandlungen und Medikamente entwickeln.

Die wichtige Arbeit von EURORDIS zeigt, dass zwischen dem Anspruch der verfassungsmäßig verankerten Menschenrechte, die jeder und jedem qua Geburt zustehen einerseits und der gesellschaftlichen Realität und Praxis andererseits Diskrepanzen bestehen. Ein Umstand, den manche Interessensgruppen gern damit rechtfertigen, dass Menschenrechte lediglich „Ideale“ ausdrückten, denen man zwar im demokratischen Geist entgegenstreben müsste, die sich am Ende jedoch ohnehin nie vollends realisieren ließen. Mit Formulierungen wie diesen werden die beschriebenen Missstände als „work in progress“ demokratischer Gesellschaften legitimiert. Sie verharmlosen damit jedoch die tatsächlichen Kämpfe um Aufmerksamkeit, die Betroffene führen müssen, um im gesellschaftlichen Feld wahrgenommen zu werden und Veränderungen herbeizuführen. Ohne den unermüdlichen Einsatz von Organisationen wie EURORDIS ließe sich nicht der erforderliche gesellschaftliche Wandel durchsetzen und das verfassungsrechtliche Bekenntnis zu Wert und Würde jedes Einzelnen bliebe eine Worthülse.

Daher ist es wichtig, Organisationen wie EURORDIS in ihren Anliegen zu unterstützen, um einen Beitrag dafür zu leisten, dass Betroffene zu ihren Rechten kommen und gesellschaftlichen Ideale keine Lippenbekenntnisse bleiben, sondern realisiert werden können.

(c) EURORDIS

Wenn Sie EURORDIS fördern möchten, gelingt das entweder über unser Online-Formular oder per Banküberweisung an:

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